Jeffrey Cross
Jeffrey Cross

OpenAPS Menawarkan Alat Sumber Terbuka untuk Pengurusan Diabetes

Dana Lewis ingin memperbaiki kehidupan pesakit kencing manis, dan telah menghabiskan tiga tahun terakhir bekerja untuk menyempurnakan sistem pankreas buatan DIY - dan membuat rancangan itu tersedia dan mudah untuk dilaksanakan oleh orang lain.

Gambar ihsan Dana Lewis

Projek OpenAPS membolehkan seseorang menggunakan data dari monitor glukosa (CGM) yang berterusan dengan komputer kecil seperti Raspberry Pi atau Intel Edison untuk membuat penyelarasan mikro kepada insulin basal yang dihantar melalui pam. Apl yang disambung membolehkan seseorang untuk membiarkan sistem mereka tahu apabila mereka telah melakukan apa-apa (seperti duduk untuk hidangan yang lazat atau menjalankan maraton) yang mungkin membuat lonjakan glukosa mereka atau jatuh tanpa diduga. Ia menjadikan pengurusan diabetes lebih automatik dengan matlamat menjadikan tahap gula dalam darah lebih stabil dari semasa ke semasa.

Baca artikel dari majalah di sini Buat:. Tidak mempunyai langganan lagi? Dapatkan satu hari ini.

Punca penggera

Lewis, sebagai pesakit diabetes jenis Type 1 sendiri, memerlukan CGM dengan penggera yang cukup kuat untuk membangkitkannya jika tahap glukosanya turun terlalu rendah ketika dia tidur. Menghidupkan jumlah penggera pada penggera nampaknya seperti permintaan yang mudah, terutamanya memandangkan akibatnya tidak membangkitkannya boleh menjadi kematian yang berkaitan dengan hipoglikemia, tetapi Lewis bertemu perlawanan.

"Saya terus meminta pengeluar peranti untuk penggera lebih kuat," katanya. "Para pengilang biasanya menjawab, 'penggera cukup kuat, kebanyakan orang bangun untuk mereka!' Ini mengecewakan kerana jelas saya bukan salah seorang daripada mereka."

Juga frustrasi adalah hakikat bahawa untuk masa yang paling lama dia tidak dapat mengakses data perubatannya sendiri dari CGM beliau dalam masa nyata. Sekiranya dia memilikinya, dia tahu ia cukup mudah untuk membuat penggera adat.

Mengambil Kawalan

Pada November 2013, secara kebetulan, dia mendapati John Costik tweet tentang bagaimana dia berjaya mendapatkan data CGM dari peranti anaknya. Tweet itu memberikan harapan kepada Lewis, dan pesakit lain dan orang yang tersayang, dan membantu mencetuskan pergerakan: #WeAreNotWaiting - bagi mereka yang tidak mahu duduk ketat sehingga alat komersil menjadi tersedia. Jadi dia mengulurkan tangan.

Dengan bantuan Costik, dan maklumat perkongsian komuniti sumber terbuka yang terbuka tentang bagaimana untuk mengakses fungsi CGMs dan pam insulin, Lewis dapat benar-benar bermula. Dalam setahun dia dan teman lelakinya (kini suaminya) Scott Leibrand berpindah dari mencipta penggera yang disesuaikan untuk membuat algoritma untuk membaca data dari CGM beliau dan menghantar perintah yang betul ke pam insulinnya untuk membuat pelarasan dos proaktif, menutup gelung dan membuat DIY pertama pankreas.

Dengan OpenAPS, ini menjadi projek peribadi untuk menjadi sumber terbuka, usaha yang bertumpu kepada komuniti. "Matlamat yang dibuat oleh Scott dan saya membina masyarakat OpenAPS adalah untuk meningkatkan akses kepada teknologi pankreas tiruan," kata Lewis. Pada openaps.org laman web mereka, mereka telah menyediakan mudah difahami dokumentasi untuk menubuhkan OpenAPS dan telah menggalakkan pengguna untuk menyumbang, bertanya soalan, dan membantu mengembangkan keserasian OpenAPS ke peranti lain.

Risiko Penghitungan

Selain dari peralatan diabetes yang sedia ada (pam CGM dan insulin), sistem ini adalah 100% DIY. "Terdapat banyak cara untuk menyesuaikannya, dan anda boleh menggunakan semua kepingan atau sub Lego anda sendiri," kata Lewis. "Ini bermakna anda boleh menggunakan algoritma yang dibina dengan komuniti, atau membuat algoritma anda sendiri untuk memacu pengambilan keputusan untuk sistem." Ia juga perlu diperhatikan bahawa sistem itu bukan set "set dan melupakan"; menurut laman web OpenAPS: "Anda masih aktif menguruskan kencing manis anda dan melakukan penjagaan diri asas seperti yang anda lakukan sebelum ini - ini termasuk segala-galanya dari bolus makan, memeriksa BG dan menentukur CGM, menukar laman pam, dan lain-lain"

Oleh kerana sistem tidak diluluskan oleh FDA, orang yang berminat menggunakannya mesti membuatnya sendiri. Menggunakan peranti tidak terkawal adalah risiko, tetapi ramai pengguna OpenAPS merasakan ia satu peluang untuk mengambil. "Ia berbunyi dramatik untuk mengatakan bahawa kehidupan dipertaruhkan ... tetapi mereka," kata Lewis. "Orang-orang malangnya masih berisiko mati dalam tidurnya dalam jangka pendek akibat hipoglikemia, dan berada dalam jangka panjang risiko peningkatan komplikasi diabetes dari hiperglikemia."

Semasa saya menulis ini terdapat sekurang-kurangnya 247 orang yang menggunakan beberapa bentuk OpenAPS untuk menguruskan kencing manis mereka, dan sebagai komuniti mereka telah mencatat anggaran 950,000 jam jam pengalaman gelung tertutup dunia sebenar.

Satu pelayar pengguna OpenAPS: Telefon untuk memantau trend; penerima untuk menghantar data gula darah; pam insulin; RileyLink ke kawalan jauh dari pam. Gambar oleh Hep Svadja

Kebebasan Pilihan

"[Teknologi] telah berkembang sehingga kami kini mempunyai pilihan untuk menunggu sistem komersial, atau tidak," kata Lewis. "Saya bangga kerana masyarakat OpenAPS, mereka yang mempunyai akses kepada peranti yang serasi boleh membuat pilihan untuk DIY atau menunggu sistem komersial. Ia tidak sesuai untuk semua orang, tetapi mempunyai pilihan adalah langkah besar yang perlu menunggu tahun demi tahun. (Untuk konteks, saya telah menjalani diabetes jenis Jenis selama 14+ tahun dan telah mendengar tentang teknologi ini 'beberapa tahun lagi' untuk kebanyakan masa itu.) "

Selepas bertahun-tahun menunggu sistem gelung tertutup yang diluluskan secara komersial (FDA) dan yang pertama diluluskan oleh FDA untuk pesakit kencing manis sebenarnya disebabkan musim bunga tahun 2017. Namun, ini tidak mengeja akhir untuk OpenAPS. "Walaupun satu atau dua sistem menjadi tersedia secara komersial, itu tidak bermakna mereka akan menjadi sempurna - atau boleh diakses oleh semua," jelas Lewis. "Sebagai sebuah komuniti, kami masih mempunyai tugas untuk membantu para pengeluar memajukan ciri-ciri sistem ini dan menjadikannya lebih cepat, dan lebih mudah diakses."

Pemantauan Kesihatan Diilhamkan Diabetes

Nightscout adalah projek sumber terbuka yang memberi tumpuan kepada membolehkan pengguna CGM mengakses data gula darah mereka secara real time dengan meletakkan maklumat tersebut di awan. Selain berada di belakang visualisasi berasaskan penyemak imbas untuk OpenAPS, ia juga boleh digunakan untuk mengkaji semula data dari telefon atau smartwatch, atau memantau kanak-kanak dengan diabetes jenis Tipe dari jauh.

EpiPens digunakan untuk mengendalikan dos kecemasan epinefrin sekiranya berlaku tindak balas alergi yang mengancam nyawa. Apabila harga untuk EpiPen tiba-tiba meningkat kepada $ 300, Michael Laufer mencipta video yang menunjukkan dunia bagaimana membuat EpiPencil menggunakan bekalan yang lebih biasa digunakan untuk merawat kencing manis. Tidak termasuk kos epinefrin (yang mana anda memerlukan preskripsi) kos EpiPencil kurang daripada $ 35.

Kongsi

Meninggalkan Komen