Jeffrey Cross
Jeffrey Cross

CureTogether - pengurusan kesihatan orang ramai

Hasil yang sangat mengecewakan dan kerap kali tidak diiktiraf oleh kehidupan dengan penyakit kronik adalah perasaan yang mengerikan bahawa anda bersendirian dalam perjuangan anda. Tahun rawatan mahal namun tidak berjaya oleh doktor boleh membuat ramai pesakit kehilangan harapan. Tetapi untuk Alexandra Carmichael, daripada kekecewaan itu telah membina platform bagi orang untuk berkongsi dan menjejaki data kesihatan mereka, menyebabkan peningkatan yang signifikan dalam beribu-ribu nyawa.

Alex adalah unik untuk menarik diri ini. Beliau mempunyai ijazah dalam genetik molekul dan biologi molekul, menghabiskan tujuh tahun sebagai pengasas bersama syarikat perisian sains hayat Redasoft, dan telah hidup dengan sakit kronik selama sedekad. Perjalanannya membantu menjelaskan betapa pentingnya kesihatan yang baik, dan bagaimana sukar difahami untuk berjuta-juta. Apabila doktor tidak boleh membantu, satu-satunya cara untuk mendapatkan ubat adalah ... bersama-sama.

Alex melancarkan CureTogether hampir tiga tahun yang lalu. Ia kini mempunyai lebih daripada 12,000 pengguna di 112 negara. Alex juga membantu orang lain berkongsi penemuan mereka secara peribadi, sebagai pengarah pergerakan Diri Berkuasa yang terkenal. Sebagai pengguna CureTogether, dan peserta pertemuan berjuta-juta Duit Lama sebelum saya berjumpa dengan Alex, adalah satu keistimewaan untuk mewawancarai model peranan yang membuat kemajuan besar dalam sains warganegara. Berikut adalah perbualan kami. Eri Gentry: Apakah dorongan di belakang CureTogether? Alexandra Carmichael: Saya telah hidup dalam dan sekitar sakit kronik sepanjang hayat saya. Ibu saya telah mengalami migrain yang sengit selama 30 tahun yang lalu, jadi saya membesar dengan dia di tempat tidur selama beberapa hari pada satu masa. Saya hidup dengan vulvodynia (kesakitan vulvar kronik), migrain, kemurungan, dan pelbagai penyakit ticik kronik. Lima tahun yang lalu, saya akhirnya menyelesaikan vulvodynia saya, selepas 10 tahun pengembaraan sakit di mana, pada beberapa hari, saya tidak dapat berjalan atau duduk.

Ia adalah keadaan yang sangat memalukan, dan saya tidak tahu sesiapa yang memilikinya yang saya boleh bercakap atau membandingkan nota dengan. Doktor selepas doktor memberitahu saya mereka tidak dapat mencari apa-apa yang salah. Saya berasa sangat takut dan bersendirian, dan akhirnya merangkak semua kertas penyelidikan yang terdapat di PubMed untuk mengetahui apa yang saya ada dan bagaimana saya boleh meminta doktor mendiagnosis dan merawat saya. Ketika saya mencari penyelesaian, saya ingin berkongsi semua yang saya pelajari dengan wanita lain yang sedang mengalami perkara yang sama, sejak saya mengetahui bahawa vulvodynia mempengaruhi satu dari enam wanita pada satu ketika dalam hidup mereka. Juga, sebagai saintis, saya mahu ia menjadi kuantitatif - berapa ramai orang merasa lebih baik dalam rawatan ini berbanding dengan yang satu? Forum penyakit itu baik untuk sokongan umum, tetapi saya mahukan jawapan berdasarkan bukti.

Oleh itu, kami menyediakan CureTogether sebagai eksperimen, dengan tiga syarat untuk diterokai - vulvodynia, migrain, dan endometriosis (yang mana seorang kawan saya). Saya menambah simptom-simptom yang saya ada, rawatan yang saya telah cuba, dan berkongsi apa yang paling baik untuk saya. Sangat cepat, kami telah meminta banjir untuk orang dapat menambahkan syarat mereka ke laman web ini, jadi kami membukanya dan mula berkembang. Saya terkejut mengetahui bahawa beratus-ratus keadaan perubatan wujud! Sekarang saya tahu 923 orang dengan vulvodynia pada CureTogether dan pengalaman mereka bersama dengan keadaan seperti itu. Ibu saya mempunyai 1180 orang dengan migrain untuk berkongsi idea dengan, dan telah mencuba perubahan gaya hidup baru berdasarkan perkara yang dicadangkan di CureTogether. Kami tidak lagi bersendirian, dan sekiranya kita cukup berkumpul, kita boleh membuat jalan nyata ke dalam keadaan yang kita hidup dengan setiap hari. Bagi saya, setiap hari saya tidak sakit adalah hari yang saya dapat membantu orang lain yang berada.

Masalah yang kami cuba selesaikan di CureTogether ialah:

1. Penyakit yang dibiayai bawah. Keadaan yang paling popular di CureTogether adalah penyakit kronik, yang kebanyakannya mempengaruhi wanita, yang kurang difahami dan tidak dibiayai oleh agensi pemberi penyelidikan. Keadaan utama kami termasuk kemurungan, migrain, vulvodynia, dan sindrom keletihan kronik. CureTogether membantu orang berkongsi pengalaman mereka dan akhirnya melakukan penyelidikan mereka sendiri ke dalam keadaan ini, menguatkan usaha penyelidikan untuk mencari rawatan yang berjaya.

2. Pemisahan malu. Untuk keadaan terminal akut, pesakit disokong dan lebih cenderung untuk membuka keadaan mereka. Untuk penyakit kronik, sensitif, dan jarang, terdapat lebih banyak stigma yang berkaitan dengan mereka, jadi pesakit menderita dalam diam. CureTogether menyediakan tempat yang tidak dikenali untuk disambungkan, dan kita sering mendengar "Saya fikir saya adalah satu-satunya dengan gejala ini!"

3. Anekdot Unverified. Pesakit sering harus bergantung kepada maklumat yang berkualiti rendah di sekeliling mereka - di laman web dan komuniti perubatan yang kurang berkhidmat. Kami berharap dapat memberikan sedikit keterangan kepada anekdot.

Apa yang menjadikan CureTogether unik:

1. Crowdsourcing Kuantitatif. CureTogether adalah tentang mengukur pengalaman pesakit kolektif. Walaupun tapak sokongan pesakit lain memberi tumpuan kepada cerita atau maklumat daripada pakar, kami memberi tumpuan kepada data kuantitatif merentasi 576 keadaan yang disumbang pesakit. Data individu disimpan secara peribadi, tetapi data agregat yang tidak dikenali dikongsi secara terbuka untuk memaksimumkan penemuan yang boleh dibuat.

2. Buka Infographics. Pada hampir satu juta titik data, CureTogether mempunyai pangkalan data keberkesanan komparatif dunia nyata yang tersedia untuk pesakit dalam talian. Pengetahuan mendalam ini dikongsi dari pengalaman pesakit individu, meningkatkan suara pesakit global dengan cara yang belum pernah dilakukan sebelum ini. Kami membantu pesakit mengetahui apa rawatan yang tersedia untuk keadaan mereka (berdasarkan apa yang sedang dicuba oleh orang lain), dan betapa popular dan berkesan setiap rawatan dilaporkan. Pesakit juga boleh mengesan sebarang langkah kesihatan mereka dari semasa ke semasa, merakam berat badan, tahap tekanan, sakit, mood, dan berkongsi maklumat ini dengan doktor mereka.

3. Memecahkan Pengasingan. CureTogether juga membantu orang mencari dan berhubung dengan orang lain yang mereka berkongsi pelbagai keadaan kesihatan, yang akan menjadi sangat sukar kerana kebanyakan laman kesihatan dianjurkan di sekitar keadaan individu. Bayangkan mencari seseorang yang berkongsi 7 syarat dengan anda dan dapat bertanya soalan peribadi mereka.

4. Penemuan Novel. Akhirnya, kami mempunyai data yang unik mengenai penyakit-penyakit. Kami baru-baru ini dapat meniru hubungan antara kemandulan dan asma (dan syarat-syarat lain) menggunakan hanya data yang disumbang pesakit. Apabila lebih banyak pesakit menambah suara mereka, kami akan dapat memberikan lebih banyak maklumat yang diperibadikan tentang apa yang boleh digunakan untuk siapa. Pesakit membantu satu sama lain, membantu penyelidikan meneruskan ke dalam keadaan mereka, dan membantu diri mereka sendiri.

EG: Adakah terdapat sebarang penemuan di CureTogether yang mengejutkan anda? AC: Banyak perkara yang mengejutkan saya tentang CureTogether. Beberapa daripada mereka adalah:

1. Jangkauan Global. CureTogether mempunyai 12,000 ahli di 112 negara, yang telah menyumbang hampir 1,000,000 titik data dalam 576 keadaan.

2. Hidup berganti. Kesan sebenar CureTogether dapat dilihat dalam cerita pesakit individu. Ricky tidur 22 jam sehari dengan Ehlers-Danlos Syndrome, gangguan tisu penghubung. Dia mempunyai skrin komputer yang dipasang di atas katilnya dan keyboard bantuan untuk membantu fungsinya dalam talian. Menjadi ahli aktif dan kurator di CureTogether telah memberikan makna kepada zamannya. Contoh lain ialah Chris, yang tinggal dengan Gangguan Bipolar. Dia menggunakan CureTogether untuk mengesan mood dan gejala lain. Dia berkongsi maklumat ini dengan terapisnya dengan kerap, dan berkata, "CureTogether serius mengubah hidup saya."

3. Penyelidikan Berkongsi. Menggunakan data yang disumbang pesakit, kita telah mereplikasi selusin penyakit yang diterbitkan korelasi. Kami juga telah mengeluarkan maklumat grafik untuk lapan syarat - scatterplots keberkesanan rawatan berbanding populariti, yang telah mendedahkan bahawa rawatan yang paling popular tidak selalu menjadi yang paling berkesan.

4. Ujian yang diberi kuasa. Ini adalah impak masa hadapan yang kami harapkan. CureTogether telah mendapat pengiktirafan daripada komuniti percubaan klinikal, kedua-dua syarikat farmaseutikal dan organisasi penyelidikan yang mahu kedua-dua merekrut pesakit dan melakukan ujian klinikal secara berbeza.Ia adalah ruang baru - memanfaatkan komuniti dalam talian untuk paradigma penyelidikan baru. Kami sedang berbincang dengan pasukan lintas disiplin tentang idea untuk menjalankan ujian klinikal terbuka untuk menukarkan dadah sedia ada untuk tanda-tanda baru. Kami juga merancang untuk membuka lebih banyak ciri percubaan diri pada CureTogether tidak lama lagi yang sedang dalam pembangunan sekarang.

EG: Adakah data ini boleh digunakan oleh pakar perubatan? Pernahkah anda melihat lebih banyak doktor menggabungkan data yang dikesan sendiri? AC: Maklum balas yang kami dapat dari doktor ialah mereka gembira untuk mempunyai pesakit mereka secara aktif terlibat dalam menjejaki kesihatan mereka, tetapi mereka tidak tahu apa yang harus dilakukan dengan data itu, atau tidak mempunyai masa untuk melihatnya dengan rapat dengan pesakit. Ini adalah sebahagian daripada sebab mengapa saya pergi ke doktor naturopathic yang boleh mengambil masa 90 minit dengan saya untuk membuat keputusan secara bersama tentang tindakan terbaik saya untuk isu kesihatan yang saya ada. Saya fikir doktor akan semakin memahami bagaimana untuk bekerja dengan pesakit yang terlibat dan berpengetahuan tentang diri mereka sendiri, menjadi lebih banyak rakan kongsi kepada pesakit, dan harus membenarkan cadangan perubatan mereka dengan data keras dan kajian yang diterbitkan.

EG: Apa bahan bakar semangat anda untuk mengesan diri dan Berkuasa Kuantiti? AC: Saya telah melihat kekuatan pengesanan diri dalam kehidupan saya sendiri untuk mengurangkan kesakitan kronik dan membantu saya merasakan saya dapat membuat perubahan dalam kesihatan saya sendiri. Saya tidak berdaya, dan ada orang lain seperti saya di luar sana - kita dapat berkongsi data dan memaparkannya bersama-sama. Di Kuantiti Kuantitatif, saya suka mendengar cerita orang-orang yang mempelajari perkara-perkara baru tentang diri mereka dan terbuka untuk terkejut dengan data mereka. Ia juga menakjubkan untuk menonton pergerakan ini tersebar di seluruh dunia, dengan alat-alat baru muncul dan soalan-soalan baru diminta setiap hari. Ini adalah perintis, dan saya ingin membantu suara mereka didengar.

EG: Pernahkah anda mengubah gaya hidup anda berdasarkan penemuan dari Diri dan CureTedether? AC: Wah, pasti. Saya menyesuaikan gaya hidup saya sentiasa berdasarkan perkara-perkara yang saya belajar dari kedua-dua projek. Diet saya kini gluten, tenusu, dan kafein bebas, untuk berurusan dengan sakit kepala. Saya berjalan dan berdiri banyak setiap hari untuk membantu tidur saya. Saya juga mencuba eksperimen mentega Seth Roberts untuk melihat apakah ia akan meningkatkan mood saya atau fungsi kognitif, tetapi terpaksa meninggalkan eksperimen selepas ia mencetuskan migrain. Saya juga menjadi lebih sensitif terhadap pencemaran bunyi di sekeliling saya, memulakan amalan meditasi, dan mendapati saya hidup dengan Tourette. Jadi sebagai tambahan kepada semua orang yang mengagumkan, saya cukup bernasib baik untuk bertemu melalui Dugaan Diri dan CureTogether, saya mendapati saya menjalani kehidupan yang jauh lebih menyedari diri yang menampung kebiasaan saya.

EG: Pernahkah anda perhatikan trend dalam apa yang orang mengesan / berminat? Apa yang kelihatan seperti bidang penyelidikan yang paling menarik sekarang? AC: Bulatan yang menimbulkan tumpuan utama adalah: kecergasan, kesihatan, tidur, mood, masa / produktiviti, tenaga, lokasi, gaya hidup / keluarga, wang, corak media sosial, pembelajaran / kognisi, dan jangka hayat umum. Ia benar-benar menarik sekarang, kerana terdapat banyak lagi soalan daripada jawapan. Kami mempunyai semua data ini tetapi tidak selalu pasti apa yang perlu dilakukan dengannya.

Satu lagi lapisan yang berlaku ialah agregator data, yang mula menarik data dari semua sumber yang berbeza ini dan menggabungkannya menjadi visualisasi yang membantu anda mempunyai gambaran keseluruhan diri anda. Lebih jauh lagi, manfaat sebenar akan datang apabila bukan hanya Dugaan Kuantitatif, tetapi banyak kuantitinya berkongsi data mereka untuk membandingkan, belajar, dan membuat penemuan agregat. Terdapat begitu banyak proses asas manusia, seperti tidur, yang sebenarnya kita tahu sedikit tentang, jadi apabila orang mula mengesan diri dan membandingkan data mereka, kita akan dapat mengetahui apa pengaruh tidur dan bagaimana tidur mempengaruhi kehidupan kita. Itulah hanya satu daripada ratusan contoh yang akan kita dengar ketika semakin banyak eksperimen yang dijalankan secara sosial muncul.

EG: Jika anda akan memulakan syarikat baru berdasarkan pengesanan diri, apakah yang akan kelihatan seperti itu? AC: Ada begitu banyak peluang di ruang ini. Jika anda tahu mengenai perkakasan, bina alat untuk dengan mudah mengumpul data. Jika anda tahu mengenai perisian, membina aplikasi, algoritma, dan agregator untuk membantu orang mengumpulkan, menggambarkan, berkongsi, dan mentafsir data. Jika anda ahli sains, bina sebuah platform yang membantu orang menjalankan eksperimen mereka sendiri atau menyampaikan hasilnya. Jika anda mempunyai masalah dalam hidup anda, buat penyelesaian untuk membantu menyelesaikannya, dan beritahu kami!

EG: Sebarang nasihat untuk usahawan di ruang ini? AC: Ya! Inilah petua teratas yang saya berikan kepada usahawan lain:

  • Mulakan super mudah
  • Siarkan sesuatu sepenuhnya alfa yang anda malu, dapatkan maklum balas, dan berulang
  • Apabila anda memukul sesuatu yang orang suka dan gunakan dan terus kembali ke, jalankannya. Sehingga itu, terus tweaking dan menyesuaikan diri
  • Bersabar dan jangan berkecil hati - ia akan mengambil masa 10 tahun
  • Jangan mengumpul wang, jangan menyewa sesiapa - tinggal kecil dan bertahan
  • Baca tentang Starting Lean dan Empat Langkah ke Epiphany

EG: Apa saja yang menggembirakan anda yang saya tidak tanya? AC: Apa yang paling menggembirakan saya adalah membantu orang - membantu orang merasa lebih baik, belajar tentang diri mereka sendiri, dan hidup lebih bahagia. Apa yang saya ingin lihat berlaku adalah gerakan "cabaran data peribadi" antarabangsa. Saya juga ingin melihat sains warganegara mengajar di sekolah - dua anak perempuan saya tidak bersekolah, dan percubaan diri adalah sebahagian daripada pendidikan mereka. Saya ingin melihat ahli sains warganegara membuat penemuan yang sama pentingnya dengan apa yang keluar dari institusi penyelidikan tradisional, tetapi pada sebahagian kecil masa dan kos. Bayangkan jika ubat kanser berasal dari ahli biologi DIY. Masa depan adalah sangat menarik.

EG: Bagaimanakah MEMBUAT pembaca dapat menghubungi anda? AC: [email protected] twitter.com/accarmichael linkedin.com/in/alexandracarmichael

EG: Adakah anda memerlukan bantuan / adakah anda mencari kerjasama? AC: Pasti! Kami sentiasa mencari orang untuk sama ada membantu memulakan kajian mengenai keadaan tertentu, membantu menyebarkan perkataan itu untuk mengharungi masyarakat, menganalisis data, atau memberi ceramah tentang CureTogether. Di Quantified Self, keluar untuk bertemu, atau mulailah sendiri!

Bio: Eri Gentry adalah pengusaha bioteknologi, penganjur komuniti sains warganegara, dan pengasas bersama BioCurious, ruang hacker pertama untuk biotek, di San Francisco Bay Area.

Lebih banyak: Lihat seluruh Arkib Sains kami pada MEMBUAT

Kongsi

Meninggalkan Komen